Au programme : l’école ! ...
10 juillet 2018

Quand tu es considéré comme étant « ordinaire », tes parents n’ont pas beaucoup de démarches à effectuer pour t’inscrire à l’école. Il suffit de prendre RDV avec le ou la directrice de l’école jusqu’au mois de juin précédant la rentrée scolaire. Ce / cette dernière effectue ton inscription grâce aux documents suivants fournis par tes parents : livret de famille, carte d’identité ou copie d’extrait d’acte de naissance ainsi qu’un document attestant que tu as reçu les vaccinations obligatoires (carnet de santé). Voilà, félicitations, ta place à l’école est garantie !

Parce que si l’année prochaine tu as un camarade EXTRAordinaire, j’aimerais que tu lises ce qui suit, afin que tu saches le mérite qu’il a d’être en classe !
Merci d’avance :-)

Pour moi qui suis EXTRAordinaire, les démarches sont un peu plus, mmmm… fastidieuses dirons-nous !

NOVEMBRE 2017
Dès le mois de novembre 2017, mes parents prennent contact avec la directrice de ma future école afin de se faire connaître et de tâter le terrain... Et oui, certaines écoles sont encore - d’après certains dires - réticentes à l’accueil d’enfant à particularité et donc fermées à la diversité. C’est dingue mais malheureusement véridique.
Le feeling étant bon nous concernant – OUF !!! -, mes parents rencontrent fin novembre la directrice. Ils voient avec cette dernière quelles démarches effectuer, comment et quand.
Avouons que pour tout le monde c’est un peu le bazar et pas très clair. Chacun, dans notre cas, est de bonne volonté mais il n’y a pas de capitaine pour guider le navire. En effet je suis toujours sur liste d’attente du SESSAD, qui joue habituellement le rôle de coordinateur (la blague du jour à ce sujet d’ailleurs : en février j’apprenais que, malgré une inscription faite dès novembre 2015, soit 3 semaines après ma naissance, je n’étais que 13ième sur liste d’attente. Aujourd’hui ma mère a téléphoné pour savoir où cela en était… on lui a annoncé que je suis 14ième... Bref, toujours garder en tête qu’il y a pire ailleurs et que malgré tout on n’est pas mal lotis hein)

DECEMBRE 2017
Après quelques coups de fils et échanges d’emails, nous organisons un point à la crèche mi-décembre que nous appelons dans le jargon « une équipe éducative ». Les professionnels gravitant autour de moi font le point sur mes compétences, mes progrès mais aussi et surtout ils identifient les obstacles aux apprentissages dans le milieu scolaire.
Pour les parents cela peut être blessant car le doigt est mis là où ça fait mal (sur les difficultés rencontrées et le décalage avec ce que les enfants du même âge font « normalement »). MAIS mais mais… c’est nécessaire, car le but de cette équipe éducative est de renseigné un GEVA-Sco* qui évalue les besoins de l’élève en situation de handicap (par exemple besoins en matériel adapté, aménagements pédagogiques, transport...) et qui appuiera la demande d’aide humaine en classe = la demande d’un(e) AVS*.

JANVIER 2018
Afin de savoir plus précisément quels éléments envoyer à la MDPH pour la demande d’AVS, ma mère contacte une Assistante Sociale du CAMSP*. Cette dernière l’aide à renseigner le fameux dossier et notamment la partie « Projet de Vie » (un lourd dossier que nous avions déjà renseigné à ma naissance afin d’obtenir la reconnaissance de mon handicap).

FEVRIER 2018 :
L’ensemble des éléments suivants (soit une vingtaine de pages) est rassemblé et transmis en Lettre Recommandée avec Accusé de Réception par mes parents à la MDPH* :
- Une copie du GEVA-Sco rempli lors de l’équipe éducative,
- Les comptes rendus des professionnels (kiné, orthophoniste et psychomotricienne),
- une attestation médicale (délivrée par le Docteur du CAMSP*),
- le Projet de Vie du dossier MDPH.

Il ne faudra que quelques jours pour que la MDPH accuse réception de notre dossier en nous précisant qu’il est bien complet. Ouf.

MARS 2018 : diffusion de l’émission « ça commence aujourd’hui » à laquelle nous avons participé à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21 ;-P

AVRIL 2018 :
Par courrier daté du 26 avril 2018, la MDPH nous adresse une proposition élaborée par l’équipe pluridisciplinaire ayant procédé à l’évaluation de la situation et nous précise qu’elle sera examinée par la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées le 17 mai. Nous devons formuler notre accord, notre désaccord ou nos observations sur cette proposition dans un délai de 15 jours. La proposition est la suivante : « Accord Auxiliaire de Vie Scolaire Individuel sur la moitié du temps de présence scolaire ». Cette dernière nous convient. Fort heureusement car le courrier est arrivé le jour du départ de mes parents à la maternité et ils ont eu sur le moment d’autres priorités (=> Basile ;-)).

MAI 2018 :
Le 18 mai, la MDPH nous notifie l’accord d’un(e) AVS jusqu’en juillet 2021 sur la moitié du temps de présence scolaire. VICTOIRE !!!
Reste plus qu’à… bah à le / la recruter ! D’après la notification, « la mise en œuvre de l’ouverture de ce droit n’est pas de la compétence de la MDPH. Pour toute question relative à l’affectation de l’AVS, merci de prendre contact avec l’établissement scolaire. L’affectation sera prononcée par la Direction des Services Départementaux de l’Éducation Nationale (DSDEN) ».

JUIN 2018 :
Mardi 26 juin : la Directrice de l’école propose que nous assistions à une rentrée des classes. J’ai ainsi pu faire la connaissance de ma future maîtresse et jouer dans ma future classe ! Je vous laisse deviner qui était le plus impressionné et ému entre ma mère et moi… ;-P
Ce même jour, nous avons été conviés par la référente des ATSEM* (qui nous lit et suit sur Facebook :-D) à la fête de fin d’année ! Quels joie et réconfort de se savoir attendu à la rentrée par toute l’équipe <3

Jeudi 28 juin : toujours après de nombreux échanges téléphoniques et électroniques, nous faisons une deuxième équipe éducative, à l’école cette fois. Depuis fin 2017 mes besoins et mes capacités ont évolué (je marche par exemple !) et nous pouvons nous projeter davantage.
Il a été conjointement décidé du planning suivant jusqu’à la Toussaint – soit jusqu’à mes 3 ans :
Les lundis : comme j’ai deux RDV le matin (orthophoniste puis psychomotricienne), je n’irai ni école ni à la crèche, journée avec ma mère.
Les mardis : pour le moment j’irai à la crèche, avec un mardi sur deux une séance de kiné l’après-midi avec ma mère.
Les mercredis : pour le moment à la crèche car ma deuxième kiné s’y déplace pour me donner une séance hebdomadaire. Lorsque je n’irai plus à la crèche, il faudra de nouveau que ma mère m’accompagne au cabinet (elle hésite à se réorienter et prendre sa licence pour être taxi. Qu’en pensez-vous ?! ;-))
Les jeudis : journée complète à l’école, avec un(e) AVS - SI TOUT VA BIEN. En effet, nous ne sommes pas à l’abri que, malgré la notification, personne ne soit là pour m’accompagner…
Les vendredis : journée complète à l’école, avec la même interrogation concernant la présence d’un(e) AVS.

Affaire à suivre !

Merci à celles et ceux qui auront lu jusqu’au bout :-P
Je vous laisse avec quelques photos prises ces derniers jours et vous souhaite une excellente soirée.

LEXIQUE (…jargon) :
AVS : Auxiliaire de Vie Scolaire
GEVA-Sco : Guide d’évaluation des besoins de compensation en matière de scolarisation
CAMSP : Centre d’Actions Médico Sociales Précoces
ATSEM : Agent territorial spécialisé des écoles maternelles
SESSAD : Service d’éducation spéciale et de soins à domicile.

L’école... : tout un programme !

3 septembre 2018 :
ma première rentrée scolaire ! Et la surprise de savoir si oui ou non l’AVS que l’on m’a promis(e) sera là...

Au programme : l’école ! ...
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